Cierpiący na rzadkie choroby apelują do ministra

Resort zdrowia miał stworzyć w tym roku specjalny program, który zapewniłby chorym równy dostęp do terapii i rehabilitacji.

Minister zdrowia Ewa Kopacz obiecała w lutym, że chorzy z chorobami rzadkimi będą mieć lepszy dostęp do leków i specjalistów, a ich opiekunowie dostaną pomoc. Szefowa resortu zapowiedziała wówczas uruchomienie w tym roku Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich – przypomina Gazeta Wyborcza.

Dziennik pisze, że nad takim programem nawet nie zaczęto pracować. - Na obietnicach się skończyło – przyznaje w rozmowie z gazetą Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan. - Zespół, który miał tworzyć program, nie spotkał się ani razu. Gdy ogłosiliśmy, że poskarżymy się mediom, zaproszono nas do ministerstwa i przedstawiono nowego szefa zespołu. W takim tempie program nigdy nie powstanie – dodaje Zieliński.

Porady prawne

Rzecznik Ministerstwa Zdrowia zapewnia natomiast: - Postaramy się, by program powstał w tym roku. Kolejne spotkanie zespołu ekspertów planowane jest na koniec czerwca.

- Jeśli program ma powstać w pół roku, zespół musiałby spotykać się co tydzień, także w wakacje - zauważa Zieliński.

Zespół
e-prawnik.pl

Czy uważasz, że artykuł zawiera wszystkie istotne informacje? Czy jest coś, co powinniśmy uzupełnić? A może masz własne doświadczenia związane z tematem artykułu?

Masz inne pytanie do prawnika?

Komentarze

Nie dodano jeszcze żadnego komentarza. Bądź pierwszy!!

Czytaj także

Wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy niekonieczny...

Zasady wypłacania wynagrodzenia i zasiłku chorobowego

Kiedy przysługuje i w jakiej wysokości wynagrodzenie chorobowe i zasiłek chorobowy?

Zasiłek chorobowy po ustaniu tytułu do ubezpieczenia

Praca zdalna w okresie kwarantanny

Kiedy choroba pracownika jest chorobą zawodową?

Podstawa wymiaru zasiłków dla pielęgniarek i położnych

Choroby zawodowe - zasady przyznawania świadczeń

Komu przysługuje opieka paliatywna i hospicyjna?

Pytania i odpowiedzi

Choroby wyłączające wydanie pozwolenia na broń

Pytanie: "Jakie choroby dyskwalifikują wydanie pozwolenia na broń ostrą?"

Ustalenie choroby zawodowej

Pytanie: "W jaki sposób doprowadzić do zdiagnozowania choroby zawodowej?"

Zwolnienie L4 a świadczenie pracy

Pytanie: "Czy pracownik ma prawo ukrywać zwolnienie lekarskie przed pracodawcą, wysłać zwolnienie do ZUS i chodzić nadal do pracy, licząc na przykład, że uda mu się dostać zarówno pensję jak i zasiłek z ZUS?"

Kontrola zwolnienia lekarskiego

Pytanie: "Jestem na zwolnieniu lekarskim, na druku zaznaczone jest, że chory może chodzić - zwolnienie od lekarza pierwszego kontaktu - zwolnienie od psychiatry. Kto może skontrolować pracownika cywilnego - mundurowego (policja) na takim zwolnieniu i w jakiej formie. Co mogę zrobić jeżeli pracodawca nachodzi mnie i kontroluje w domu?"

Poronienie w czasie zwolnienia lekarskiego

Pytanie: "Pracownik dostarczył kolejne zwolnienie lekarskie z kodem B od dnia 23.09.2007 r. do dnia 23.10.2007 r. Zwolnienie pracownica dostarczyła w dniu 27.09.2007 r. Wynagrodzenia wpłacamy pracownikom na konto w ostatnim dniu miesiąca. W dniu 21.10.2007 r. mijają 33 dni wypłaty wynagrodzenia za czas choroby. Od 22.10.2007 r. zasiłek będzie wypłacał ZUS, bo nie jesteśmy uprawnieni do wypłaty zasiłków. W dniu dzisiejszym rano przekazałam do ZUS oryginał zwolnienia lekarskiego i Z-3. Po południu (...)"

Orzeczenie o niezdolności do pracy

Pytanie: "Choruję od kilku lat na chorobę Meniera i ubiegam się o rentę z tytułu niezdolności do pracy z powodu choroby Meniera i innych chorób. W którym rozporządzeniu Ministra Zdrowia lub Ministra Polityki Społecznej, względnie Dzienniku Ustaw lub innym akcie prawnym jest ona ujęta (Choroba Meniera) jako ta, na którą można udzielić, względnie ubiegać się o rentę z tytułu niezdolności do pracy?"

Wewnętrzna i zewnętrzna dokumentacja medyczna

Pytanie: "Czym różni się zewnętrzna i wewnętrzna dokumentacja medyczna?"

Opodatkowanie zapomogi z ZFŚS

Pytanie: "Pracownik otrzymał z Zakładowego Funduszu Świadczeń Socjalnych zapomogę z tytułu śmierci ojca. Czy powinna ona być opodatkowana i oskładkowana?"

Ukrywanie choroby psychicznej przez żonę

Pytanie: "Toczy się sprawa rozwodowa. Zamierzam przytoczyć przypadki agresywnych zachowań żony wobec mnie i dziecka. Czy mogę zażądać sprawdzenia stanu zdrowia psychicznego żony i wnioskować o ujawnienie historii choroby? Żona twierdzi, że bierze ziółka, a ja zgłaszam fakt ataku na mnie i dziecko oraz zamierzam wytoczyć jej sprawę karną."

Wykaz chorób uprawniających do renty

Pytanie: "Mam ciężką chorobę oczu. Starałem się o grupę inwalidzką jednak komisja nie uznała, że choroba ta jest podstawą do przyznania renty. W związku z ty proszę o wskazanie czy jest jakaś ustawa lub zarządzenie itp. w sprawie ustalenia wykazów chorób z tytułu których przysługują świadczenia rentowe. Wiem, że w Policji i Wojsku takie wykazy szczegółowe istnieją, które były w dzienniku ustaw. Czy są takie dotyczące zwykłych pracowników -nie mundurowych? Nie mam na myśli chorób (...)"

Zaświadczenie o okresie urlopu macierzyńskiego

Pytanie: "Pracownica jest zatrudniona na umowę o pracę na czas określony od 01.02.2007 r. do 31.05.2008 r. przebywała na L-4 od 12.10.2007 r. do 04.03.2008 r. (ciąża). W dniu 5 marca mąż pracownicy dostarczył zaświadczenie od lekarza, dotyczące zasiłku macierzyńskiego od dnia 5.03.2008 r. Zasiłek chorobowy i zasiłek macierzyński wypłaca ZUS, nie jesteśmy uprawnieni do wypłaty zasiłków. Czy muszę jako pracodawca wystawić pisemnie dokument dotyczący udzielenia urlopu macierzyńskiego (...)"

L-4 na świadectwie pracy

Pytanie: "Zatrudniłem pracownika od 01.03.2007r. do 14.04.2007r. Jest to pierwsza praca pracownika. Dostarczył zwolnienie lekarskie od 12.03.- 14.03. Pracownik nie nabył prawa do wynagrodzenia za czas choroby, więc jest to nieobecność usprawiedliwiona ale niepłatna przez pracodawcę. Czy wykazać w świadectwie pracy w punkcie 4 liczbę dni w tym przypadku 3 dni zwolnienia chorobowego , za które pracownik nie otrzymał wynagrodzenia?"

Brak zwolnień lekarskich a wypłata wynagrodzeń

Pytanie: "W związku ze strajkiem lekarzy pracownikowi po pobycie w szpitalu nie wystawiono zwolnienia lekarskiego, a jedynie informację w jakim okresie przebywał na oddziale szpitala, w takiej sytuacji pracownik traci prawo do 100 % wypłaty wynagrodzenia za czas choroby a także jest to nieusprawiedliwony czas nieobecności w pracy, w takiej sytuacji ZUS jednoznacznie określił, że podstawą do wypłaty wynagrodzenia za czas choroby jest zwolnienie. Co w takiej sytuacji należy zrobić? Czy naliczyć (...)"

Roszczenia związane z chorobą zawodową

Pytanie: "Czy osoba będąca już na emeryturze może starać się o jakieś świadczenie, jeżeli doświadczyła choroby zawodowej, która ujawniła się dopiero w okresie emerytalnym? "

Zobowiązanie ojca do kontaktów z dziećmi

Pytanie: "W styczniu br sąd orzekł rozwód bez orzekania o winie, pod moją opieką pozostała dwójka małoletnich dzieci. W pozwie nie występowałam z wnioskiem o ustalenie kontaktów dzieci z ojcem, poniewaz chciałam dać byłemu mężowi szansę jak najczęstszego spotykania się z dziećmi. Ojciec dzieci zaraz po rozwodzie spotykał się z córką i synem bardzo często, dzieci nocowały u niego, jednakże z biegiem czasu kontakty stały się coraz rzadsze i otoczone nerwową atmosferą, gdyż były (...)"

Potrzebujesz pomocy prawnej?

Zapytaj prawnika