Wystąpienie w sprawie dzieci chorych na hemofilię
W dniu 4 sierpnia 2008 r. Rzecznik Praw Dziecka - Marek Michalak, wystąpił do Pani Minister Zdrowia Ewy Kopacz, z prośbą o rozpatrzenie możliwości objęcia programem profilaktycznym dzieci chorych na hemofilię powikłanej inhibitorem. W wystąpieniu swym podkreślił, że los każdego dziecka chorego na hemofilię jest ważny, a na dorosłych spoczywa obowiazek zapewnienia kompleksowej opieki wszystkim dzieciom.
Pani
Ewa Kopacz
Minister Zdrowia
Z satysfakcją i radością przyjąłem wiadomość o rozpoczęciu przez placówki służby zdrowia realizacji programu profilaktycznego „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B". Realizacja tego programu pozwoli dzieciom na normalne uczestniczenie w życiu społecznym oraz zapobiegnie występowaniu powikłań choroby.
Niepokojem jednak napawa fakt, że nie wszystkie chore dzieci będą mogły być objęte tym programem. Według danych zawartych w opublikowanym komunikacie Narodowego Funduszu Zdrowia, około 40 pacjentów chorujących na postać hemofilii powikłanej inhibitorem nie będzie objęta programem.
Zwracam się do Pani Minister z wielką prośbą o wnikliwe, powtórne rozpatrzenie zasadności pozbawienia tej grupy dzieci możliwości skorzystania z programu.
W opinii Rzecznika Praw Dziecka los każdego dziecka chorego na hemofilię jest ważny i każde dziecko ma prawo do skorzystania z programu profilaktycznego. Na nas, dorosłych spoczywa obowiązek zapewnienia kompleksowej pomocy wszystkim dzieciom. Dzieciom najciężej chorym nie możemy odbierać nadziei i skazywać na oczekiwanie.
Stosownie do art. 10 ust.1 pkt 1ustawy z dnia 6 stycznia 2000 r. o Rzeczniku Praw Dziecka (Dz. U. Nr 6, poz. 69), zwracam się z prośbą o pilne rozpoznanie powyższego problemu i udzielenie informacji.
Źródło: www.brpd.gov.pl
Skomentuj artykuł - Twoje zdanie jest ważne
Czy uważasz, że artykuł zawiera wszystkie istotne informacje? Czy jest coś, co powinniśmy uzupełnić? A może masz własne doświadczenia związane z tematem artykułu?